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雪凈腎友故事匯04 | 我與母親對抗共同的敵人——尿毒癥

2023-12-26

我今年41歲，是一名維持性血液透析患者。2023年已經(jīng)是我與上海市第九人民醫(yī)院黃浦分院透析室相伴的第七個年頭，何其有幸，有感而發(fā)，嘗試寫下我在血透中心的故事。





開始血透生涯
2016年我被診斷出尿毒癥，需要血透，當時我完全懵了，平時連吃藥、打針輸液都怕的人要每周扎針透析，感覺天都要塌下來了，由于對透析這種專業(yè)醫(yī)療知識一無所知，那段日子成了我人生中的至暗時刻，也成了最讓我刻骨銘心的回憶。

非常感謝當時醫(yī)生專業(yè)且耐心的指導(dǎo)，我先住院插管，然后在手臂上做了一個動靜脈內(nèi)瘺，醫(yī)生告訴我內(nèi)瘺作為血管通路，能夠支持和完成血液透析，幫助我“換血”。先是一周1次血液透析，后來由于病情需要，醫(yī)生建議一周2次，再后來改成了一周3次，就這樣開始了我的血透生涯。




不斷前行的七年
七年間，我從一點點都不懂的血透“小白”到現(xiàn)在能指導(dǎo)新病友的“前輩”，從全身浮腫沒有力氣到現(xiàn)在能自由上班，靠的是醫(yī)生和護士老師們的精湛醫(yī)術(shù)和無限關(guān)愛，更有的是不斷更新進步的醫(yī)學(xué)技術(shù)，切實地用到了我們普通病人身上。

我記得開始血透的第二年，渾身莫名其妙地開始發(fā)癢，難以忍受的那種，以至于常常把皮膚都抓破，同時還有關(guān)節(jié)痛，結(jié)果檢查出來有血磷高、甲狀旁腺激素水平高，血透室的老師們建議我在血透的基礎(chǔ)上加上血液灌流，說這樣可以把身體里的毒素清除的更多一些，我抱著試試看的心理嘗試了新的治療方法。



經(jīng)過了一段時間一周一次的血液灌流，我的皮膚瘙癢問題在慢慢好轉(zhuǎn)，再吃了醫(yī)生開的降磷藥，雙管齊下，現(xiàn)在的我已不再為瘙癢問題而煩惱，血液的指標也正常了，還能時不時吃點魚肉解解饞，在保證指標穩(wěn)定的情況下適當補充營養(yǎng)。



我還和有著同樣問題的病人說，可不能小瞧了那提前拿下來的小小“罐子”，它可以帶走你很多“毒”哦！



與母親共抗尿毒癥
三年前，噩耗又傳來，我65歲的老母親由于常年的糖尿病也患上了尿毒癥，同時雙目失明，我明白這對我們的家庭是一個挑戰(zhàn)，有了我自己的親身體驗，在醫(yī)生和護士老師們的指導(dǎo)下，讓年邁的母親少走了很多的彎路：比如提早做好內(nèi)瘺、加上了血液灌流……因為母親年邁，血管情況不是特別好，所以做了長期的導(dǎo)管。

我平時也會經(jīng)常給母親做心理開導(dǎo)，大大減少老母親的痛苦?，F(xiàn)在，我們做為親人兼病人同進同出血透室，開始了一周三次來醫(yī)院“上班”的生活。我和母親互相支持，一起血透，母親的狀態(tài)也非常穩(wěn)定，正是有著這份堅持，我和母親在這三年的疫情里共進退，挺過來了。




透析與生活兩不誤
七個春夏秋冬，對于靠透析來維持生命的我來說，非常不容易。以前總覺得透析幾年可能就差不多了，對于生活也沒什么希望和想法，而現(xiàn)在的我身體和心理都趨于穩(wěn)定，有著對生活的期待、對未來的渴望，同時還有了一份責任與擔當，讓我能與家人陪伴，繼續(xù)享受生活和天倫之樂。


小編語：這位腎友對生命的熱愛，對抗尿毒癥的積極心態(tài)非常值得大家學(xué)習(xí)。透析腎友分布全國各地，雪凈小編希望通過小小的故事來傳播身邊平凡腎友身上的大勇氣，希望更多腎友能更加勇敢地生活，回歸社會。

END




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